Epilepsililer, çok geniş bir kitle olmasına karşın, gerek özel kurumlar, gerek belediyeler, gerek toplum, gerekse Devlet tarafından sesi duyulmayan, değil günlük hayatta, Dünya Epilepsi Günü ve Epilepsi Farkındalık Gününde bile sesi duyulmayanlardır.
Aizemer, MS, downsendromu gibi sorunları olan kişilerin sayısı, epilepsililerden daha az olmasına karşın, epilepsililerden çok daha fazla ses getirmeleri bence takdire şayan! Peki neden epilepsililer daha az duyulur, neden epilepsililer fark edilmez, neden epilepsililer bunu saklar ve epilepsililerden neden halk çekinir soruları akla geliyor.
Fazla duyulmamasının nedeni, epilepsililerin birçoğunun toplumdan dışlanmamak için, epilepsili olduğunu söylememesi… Epilepsililerin hemen fark edilmesinin nedeni, ne kolumun kopması gibi harici, ne kalp hastası gibi dahili, ne de MS gibi zihinsel olarak süreğen olmayıp, her zaman kayıtlarda görünmeyen; anlık yaşanan nöbetlerle fark edilen durum olması… Epilepsililerin epilepsili olduğunu saklamalarının nedeni, halkın yeterince bilinçli olmamasından dolayı, iş, askerlik, okul, sosyal hayatta kendilerini dışlama sorunu ile karşılaşacaklarını bilmeleri… Halkın epilepsililerden çekinmesinin nedeni ise, gayet sağlıklı görünen bireyin, bir anlık nöbet esnasındaki hareketlerinden dolayı, kimisi korku, kimisi ‘fenalaşır da başıma kalır’ fikri ile hareket etmesi…
Peki Epilepsi ve Yaşam Derneği neler öneriyor? Bunları 3 madde olarak sıralayabiliriz:
1)Engel derecesi saptanamayan tek hastalık olup; her hastanede sağlık kurullarından farklı sonuçlar almak yerine, 5 maddenin 14 maddeye çıkarılarak, yani sıklığı ve büyük/küçük nöbet olması ve parsiyel/jeneralize (beynin bir bölgesini/tüm bölgesini etkileyen) nöbete göre ayarlanan, İngiltere ve ABD baz alınarak, yani gelişmiş ülkelerdeki derecelerin uygulanarak, her hastanede, her epilepsiliye aynı şartların uygulanmasını istiyor!
2)Epilepside ilk yardım hayat kurtarır ama kalp krizi ile ilgili her yerde anlatımları duyarken, epilepside ilk yardımı bilmediğimiz için, nöbet geçirenlere yanlış müdahaleden dolayı yaralanma, hatta ölümler ile karşı karşıya kalınabilinmekte… Bu durumu ortadan kaldırmak için, Sağlık Bakanlığı ile ilk yardım videosu çekilerek, RTÜK vasıtasıyla televizyonlarda 2 aylık gösterimlerle, halka ilk yardımı öğretmek. RTÜK Sağlık Bakanlığı ile yapılması durumunda, videonun hemen yayınlanacağını söylemişti…
3)Tüm epilepsilileri kapsayan tek STK olarak 20 yıldır hem yurt içinde, hem de uluslararası platformda görev yaptıkları için ‘Kamu Yararına Dernek’ olarak kabul edilmesi ve isminin önüne ‘Türkiye’ kelimesinin konulmasını talep ediyorlar! Bunun için tüm özelliklere sahip olunmasına karşın, tek eksikliğin, herhangi bir kurum/kurumlardan destek alınmadığı için, yıllık cirosunun 300.000 TL‘nin altında olması. Bu durum tüm çalışmaların üstünü çizmemeli…
Bugün ilk kez tüm siyasi parti başkanları, yardımcıları, milletvekillerine ‘Twitter’dan bize ses verin’ denildi. Bugün hassasiyet gösteren kişilerin seslerini Twitter’dan duyacağız. Bu konuda yanımızda olan ulusal ve yerel basının kimler olduğunu da beraber göreceğiz. #EpilepsililereSesVer diyenlere kucak dolusu sevgiler.
Ebru ÖZTÜRK
Epilepsi ve Yaşam Derneği Başkanı
Epilepsi ve Yaşam Platformu Başkanı
