Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece Soyer Demir’in, ikinci kitabı “SMA Hastası Bir Kardeşim Var” okurla buluştu.
Doğan Çocuk etiketiyle raflarda yerini alan kitap, SMA hastası bir çocuğun kardeşinin gözünden kaleme alınmış, umut dolu bir hikâyeyi anlatıyor.
Ece Soyer Demir, kitabında SMA hastalığı hakkında çocukların anlayabileceği yalın bir dil kullanırken aynı zamanda kardeşlerin yaşadığı duygusal süreci de samimiyetle aktarıyor.
Ece Soyer Demir; dokuz yaşındaki Buse’nin, SMA Tip 1 hastası olan kardeşi Meriç ile arasındaki özel bağı, SMA hastalarının yakınlarının dünyasından okura yansıtıyor. Kitapta Buse’nin gözünden, kardeşi Meriç ile olan kardeşlik bağı, koşulsuz sevgisi ve hayalleri duygu dolu bir dille anlatılıyor. Buse, kardeşinin yürümesini, konuşmasını ya da koşmasını göremese de onunla oyun oynamanın, hayaller kurmanın ve sevgiyi paylaşmanın farklı yollarını buluyor. Umut, dayanışma ve empati mesajı veren kitap sadece SMA’yı değil; sevgi, dayanışma ve hayal gücünün iyileştirici gücünü de Irma Zmiric Çetinkaya’nın çizimleriyle görünür kılıyor.
Ece Soyer Demir daha önce, doğumundan kısa bir süre sonra SMA tanısı alan oğlu Çağan Meriç ile birlikte verdikleri mücadeleyi anlattığı SMA Bir Umuttur Yaşatan İnsanı adlı kitabıyla dikkat çekmişti. İkinci kitabı “SMA Hastası Bir Kardeşim Var” da yalnızca bir edebiyat eseri olmanın ötesine geçerek SMA farkındalığına ışık tutan, dayanışma duygusunu güçlendiren bir kaynak rolü üstleniyor.
Kitabın Tüm Geliri SMA ile Mücadeleye Aktarılacak
SMA hastalığını bir kardeşin deneyimiyle anlatırken, hastalık hakkında doğru bilgiler vermeye ve toplumsal farkındalık yaratmaya katkı sunan kitap tüm kitapçılarda ve dijital platformlarda okurlarını bekliyor. SMA Hastası Bir Kardeşim Var’dan elde edilecek gelir; toplumda SMA farkındalığını arttırmak, tedavideki yasal düzenleme süreçlerine katkı için savunuculuk faaliyetleri yürütmek, hasta ve hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve sosyal haklara ücretsiz erişimine destek vermek için faaliyet gösteren Türkiye SMA Vakfına aktarılacak.
Yazar Hakkında: Ece Soyer Demir
1989 yılında Eskişehir’de doğan Ece Soyer Demir, Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Eğitim Fakültesinden sınıf öğretmeni olarak mezun oldu. Yüksek lisansını “Eğitimde Ölçme ve Değerlendirme” alanında tamamladıktan sonra Türkiye’nin farklı şehirlerinde öğretmenlik yaptı. Oğlu Çağan Meriç’in SMA tanısı almasıyla birlikte, 2017’de SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği’nin kurucuları arasında yer aldı. Hâlen Yoluna Türkiye SMA Vakfı olarak devam eden ve kar amacı gütmeyen bir sivil toplum kuruluşu olan vakfın yönetim kurulu başkan vekilliği görevini sürdürüyor.
