2019’dan sonra ilk kez Bursa’da epilepsi ile ilgili seminer Ördekli Kültür Merkezi’nde yapıldı.
Epilepsi ve Yaşam Derneği Kurucusu ve Başkanı Ebru ÖZTÜRK ile Nörolog Ebru PARLAYAN’in katıldığı, Epilepsi ve Yaşam Derneği Bursa İl Temsilci Özgür ŞAHİN’in sunumunu yaptığı, seminer düzenlendi.
Saat 15.00’de başlayan seminerde önce Ebru Parlayan söz aldı ve epilepsi nedir ve epilepside ilk yardım konularını anlattıktan sonra, orada bulunan epilepsililerin sorularına yanıt verdi. Farklı tip nöbetlerde hastalardan örnek veren PARLAYAN, misafirlerin tüm sorularına yanıt verdi.
Epilepsililerin en çok sorduğu 2 soruya yanıt veren PARLAYAN, engelli raporu için üniversite veya araştırma hastanesini işaret ederek, ‘3 nörolog imzası olacak, hangi bölümlerde sorunlarınız varsa, o bölümlere gidip raporlarınızı alın, sonra onları komisyona getirirken, önceki raporlarla, röntgenler ile getirin ki, sorunun sadece bugün olmadığını bilsinler’ dedi.
Ehliyet konusunda çıkan yönetmelik ile ilgili soruya, ‘Yeni yeni bizlere yönetmelik ulaşıyor. Birkaç ay içerisinde daha hızlı uygulamaya geçer.’ dedi
Daha sonra Epilepsi ve Yaşam Derneği Kurucusu ve Başkanı Ebru ÖZTÜRK epilepsililerin sorunlarının ve bununla ilgili neler yaptıklarını anlatarak şöyle konuştu: ‘Epilepside çözümün %50’si nörolog, ilaç, röntgen, %50’si düzenli ilaç kullanımı, kendine güven, mücadele. Hastalık devam ediyorsa, bunun nedeni sadece tıp tarafında aramayın, aynaya da bakın.’ Hastalığı en uç noktada yaşayarak, 3.5 yIl evden çıkamayıp, 3 hafta yatalak kalmayı tattığını söyleyen ÖZTÜRK, ‘Ben bile ameliyat ile hayata döndüysem, demek ki, hepiniz iyileşebilirdiniz’ dedi.
2001’de nörologlarin Cerrahpaasa’da psikoterapi grubu oluşturduğunu belirten ÖZTÜRK, 2003 yılında ilk epilepsi derneği olan Epilepsi Hastaları Derneği’ni kurduklarını belirtip, o dönemde İstanbul’da çalışmalar yaptıklarını, o dönemin acemilik dönemi olup, dernek yöneticiliğini öğrendiklerini, daha sonra kapanan derneğin yerine 2013’de Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği’ni kurup, çalışmaları ülke çapında genişlettiklerini ama derneğin zorunlu giderleri olan muhasebe, vergi gıbı gidenlerden dolayı, derneği kapatmak zorunda kaldıklarını belirtti. 1.5 yıl Epilepsi ve Yaşam Platform olarak çalışmalarına devam ederek, giderleri minimize ederek bakanlıkla, belediyelerle çalışmaları platform olarak götürdüklerini ifade etti.
İçişleri Bakanı’na verdiği istihdam projesi ile kendini yardımcısı Mehmet ERSOY’a yönlendirildiğini, ‘güzel bir proje ama önce derneği kurun’ dediğini belirtip, ‘sadece bununla kalmadık MEB’na rehber öğretmenleri bilinçlendirme eğitimi, Sağlık Bakanlığı’na epilepsililerin sosyal, ekonomik ve psikolojik durumunu için projesi sunduk. Sonuç bekliyoruz. Bizi ilk kez destekleyen firma olan Dokar ile ilk yardım videosu hazırlıyoruz’ dedi
Öztürk ayrıca, Dünyada ve ülkemizde intiharlarda 1. sırada, ülkemizde işsizlikte de 1. sırada olan, engel derecesi saptanamayan dünyadaki tek hastalıkla mücadele etmeye devam ettiklerini, tek isteklerinin toplumun kendilerine engel olmamasını temenni ettiğini ifade ederken ‘2017 Türk Epilepsi ile Savaş Derneği, Ucb ve Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği işbirliği ile yapılan çalışmada Mükemmeliyetçilik Ödülü, 2019’da IBE (International Bureau of Epilepsy) o dönemde 164 ülke kayıtlı idi. İlk 3’e girdik, 2019’da Çırağan’daki Bi-re-y Projesine davet edildik. 2021 Dünya Beyin Gününde IBE’nin Müslüman Ülkeler Grubundan katılım daveti aldık. 950.000 epilepsiliyi temsil eden tek derneği, lütfen bir belediye, kişi veya kurum görsün de, bu derneğimiz de diğerleri gibi kapanmasın.’ dedi.
Cumhuriyet tarihinde ilk kez Haziranda Epilepsi Klinik Protokolü ve Eylülde Yönetmelik çıktığını söyleyen ÖZTÜRK, ‘Cumhuriyet tarihinde bir ilki yaşadığım için çok mutluyum’ dedi.
’14 Şubat Dünya Epilepsi Günü’nde oradaki tüm misafirleri duyuru için, göreve davet etti.
