Epilepsi ve Yaşam Derneği tarafından epilepsilileri ve toplumu bilinçlendirme projesi kapsamında 25 Aralık’ta bir çalıştay düzenlenecek.
Epilepsi ve Yaşam Derneği Başkanı Ebru Öztürk’ün Dünya Engelliler Günü’nde çalıştay için yaptığı çağrı ve davet şöyle:
Uluslararası gün olarak kabul edilen 3 Aralık Dünya Engelliler Günü bugün. Senede bir kere hatırlanıp ‘engelliler günü’ denilip; ‘364 gün engellenenlerin günü’. Senede bir kere de hatırlansak, farkındalık günümüz, empati günümüz…
Hayatta bazı şeyleri elde etmek için çabalarken, bazı şeylerle istemesek de karşılaşırız. Dünyada hangi insan engelli olarak dünyaya gelmek ister? Bazen hayatımıza engel koyan bir sorunla geliriz dünyaya… Bazen de dünya bize bazı engeller koyar… En önemli konu engelimizin, bizi engellemesine izin vermemek!
Herhangi bir engelle hayata küsenleri de biliriz; %90 engelli olup; %10 engelsiz durumunu görerek, birşeyler ortaya çıkaranları da biliriz… Mesela İngiliz fizikçi Stephan Hawking’i dünya tanır… 21 yaşında ALS hastası olup; tekerlekli sandalyeye bağlı, tek kolu ve başından başka uzuvlarını kullanamayan ama Einstein’den sonraki 2 fizikçi… Yani engelin engelleyemediği; engel tanımayan, birçok engelliye idol olabilecek engelli!
Herhangi bir engelle karşılaşan kişinin, engelli ile uğraşmasından daha çok, engellenmesidir zoruna giden… Nasıl mı engelleniyor? Toplumsal alanları yaparken herkese göre yapılmaması,sağlıklı kişinin kendisinin engelli adayı olduğunu genellikle unutması, engelli haklarının gereği kadar bilinmemesi…
BİR DE EPİLEPSİLİLERİN PENCERESİNDEN BAKALIM!
Bir de böyle bir farkındalık gününde, engelin engelsizleşmesi için biz neler yaptık; onu anlatalım… Epilepsililer olarak intiharlarda ülkemizde ve dünya ilk sırada, işsizlikte Sağlık Bakanlığı verilerine göre diğer engellilerin 3 katı işsizlik ile açık ara farkla birinci sırada olan ve engel derecesi belirlenemeyen tek hastalığı yaşayan, engelsiz gibi sağlık raporu, engelli gibi iş ve sosyal ortamlarda engelle karşılaşan kişileriz!
Epilepsililer için ilk kez İçişleri Bakanlığı tarafından Devlet desteğini alarak bir proje ortaya çıkardık. Açılış ve tanışma ile başlayıp; nörolog, bizimle tez hazırlayan öğrenciler ve epilepsililer olmak üzere 3 çalıştay, seminer, tiyatro, müzik yarışması, tur, raporlama ve kapanış ile epilepsililerin sesi duyulacak projeyi yürütüyoruz. Ama bu çalışmaların en önemlisi 25 Aralıkta gerçekleşecek; III. Çalıştay olacak. O tarih, epilepsililerin miladı olacak!
EPİLEPSİLİLERİN MİLADI
Neden milat diyoruz, 25 Aralık tarihine? Bugüne kadar hep epilepsililer olarak sadece birkaç kişi bir araya gelebiliyor. Genel olarak bakarsak, epilepsi ile ilgili nörolog, psikolog, psikiyatrist, avukat anlatıyor, izleyiciler dinleyip; bu konuda sorular soruyorlar. Sosyal medyada sorular soranlar oluyor ama kimse kimseyi tanımadan, konu ile ilgili bilgisi olan-olmayan herkes konuşuyor ve bilgiler bir araya gelmediği için, dağılıyor; raporlanamıyor. Raporlanıp, ilgili birimlere gitmeyince, havanda su dövmek gibi oluyor. Çünkü sadece küçük gruplar bilgileniyor. İşte bugün havanda suyun dövülmesinin yerini, uzmanların konu ile bilgilendirilmesi alacak!
Uzmanların bilgilendirilmesi nasıl olacak? 6 Bakanlığımızı davet ettik. Bu bakanlıklar Sağlık Bakanlığı, İç İşleri Bakanlığı, Milli Eğitim Bakanlığı, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, Kültür ve Turizm Bakanlığı, Gençlik ve Spor Bakanlığı. Sağlık Bakanlığı, İç İşleri Bakanlığı, Milli Eğitim Bakanlığı, daha önce proje verdiğimiz bakanlıklar…. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, Kültür ve Turizm Bakanlığı ile daha önce de çalışmalarımız oldu. Gençlik ve Spor Bakanlığı ise gençlerimiz için ilk kez başvuruda bulunduğumuz kurum. Herkes olaya kendi penceresinden bakar. Epilepsililerin sorunlarını bakanlıklar göremeyebilir ama bizler kendilerine, bir araya gelip anlatırsak, konuyu daha iyi anlayacaklardır.
TEK SESLİLİK YERİNE, ÇOK SESLİLİK
Tek seslilik yerine, çok seslilik ne demek? Bu bir isyan değil! Bu bir itiraz değil! Sorunların ve önerilerin neler olduğu ve bu önerilerin nasıl uygulayabileceğimizi içerir! Böyle bir çalışma ile toplumsal olarak nasıl başarılı olabiliriz? Sadece 950.000 epilepsiliyi etkilemediği kesin! Aileler 4 kişi olsa, ilk etapta 4.000.000 kişiyi etkileyen durum… Peki bununla mı kalınıyor? Hayır! Çünkü toplum bu konuda yeterince bilinçli değil. Bilinçli olmamasından dolayı, bir kişinin büyük nöbet geçirmesi, birçok kişiyi ürkütebiliyor. Peki bunu toplumsal olarak nasıl yeneriz? Epilepsi nöbeti olduğu için, okuldan çıkışı verilen, tasdiknamesi olan öğrenciler var. Peki ne yapabiliriz? İş verenler konuya hakim olmadıkları için, epilepsiliyi işe almıyor, sorunu olmayıp; çalışırken epilepsiyle tanışan da hemen işten çıkarılmaya kalkışılıyor. Ne öneririz? Halka epilepsiyi ilmi anlattığımız gibi, sanatsal nasıl anlatabiliriz? Ülkemizin her iline, ilçesine ulaşıp, seminer düzenleyemesek de; internet üzerinden çok kişiyi bilgilendirme şansımız varken, nasıl daha bilinçli olabiliriz? Dünya genelinde epilepsili olan nasıl rahatlıkla ‘epilepsiliyim’ derken biz mahalle baskısı ile bunu diyemiyoruz? Nasıl mahalle baskısını kırmalıyız? İşe alınmasak da, bizler kendi ekonomik özgürlüğümüz için neler yapabiliriz? Bugüne kadar neden hiç sesimiz duyulmadı? Bu sorulara daha birçok eklemeler yapabiliriz…
İşte bu özel çalışmaya İçişleri Bakanlığı lokomotif olmak üzere ekonomik destek verirken, İstanbul Sağlık İl Müdürlüğü Devlet hastanelerinde duyuruları asma görevini aldı ve Swiss Otel sosyal sorumluluk bilinci ile destekledi. Ebru’nun Sözlüğü ile Toplumsal Tv de çalışmalarımıza katkı sağlayan diğer kurumlar.
25 Aralıkta ülkemizin farklı noktalarından gelen, aktif olarak bize destek veren arkadaşlarımızı çalıştayımıza davet edeceğiz. Çalıştay sonrasında tur ve akabinde Hoşçakal Epilepsi Tiyatrosu ile renklendirmek için, çalışmalarımız devam ediyor. Belediye, iş insanları ve basının bu konuda duyarlılığını da beraber gözlemleyeceğiz…
Milada gün sayılan bu özel günde, bu güzel haberi sizinle paylaşmaktan duyduğum mutluluğu saklamak istemem! Hepiniz güzel yarınlar, umutlu günler, engelsiz yaşam dileğiyle. Sevgiler.
