Epilepsi ve Yaşam Derneği tarafından epilepsilileri ve toplumu bilinçlendirme projesi kapsamında 25 Aralık’ta bir çalıştay düzenlendi.
Epilepsi ve Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ebru Öztürk‘ün İstanbul Swiss Otel‘de gerçekleşen çalıştayda yaptığı konuşma şöyle:
İlk kez epilepsililer için düzenlenen çalıştayımıza hoş geldiniz. Epilepsi ve Yaşam Derneği olarak bir ilke daha imza atmanın mutluluğunu yaşıyoruz.
Geçen sene epilepsililere özel düzenlenen, ilk protokol, ilk yönetmelikten sonra, bu yıl ilk gala, ilk tiyatro, ilk koro eşliğine şarkımız, ilk Devlet desteği, çalıştaylar ile bir farkındalık yaratmak istedik.
İntiharlarda ülkemizde ve dünyada 1. sırada, işsizlikte ülkemizde açık ara farkla 1. sırada olan epilepsililer olarak, dünyada engel derecesi bilinmeyen tek hastalık ile mücadele etmekteyiz. Bu mücadeleden daha çok bizleri yoran, halkın yeterli bilgisi olmamasından dolayı, iş, evlilik, sosyal hayatta epilepsililere karşı yanlış bilgiye sahip olmaları Bu yanlışların bizlere verdiği zarar, epilepsiden daha ağır!
19 yıldır ülke genelinde yüzlerce seminer düzenlendi. Her konumuz epilepsi idi ve uzmanlar konuştu. İlk kez konumuz epilepsililer olacak ve biz konuşacağız! Bizler tek tek basına, sosyal medyaya konuşurken bizim sesimizi kimse duymadı! Bugün farklı illerden gelen arkadaşlar olarak bizler epilepsiliyi anlatacağız.
Geçen seneye kadar işveren, belediye, Devlet kurumlardan ekonomik destek almadan direnen epilepsililer, 2 derneği bu nedenle kapatmak zorunda kaldığı gibi, sesini de istediği gibi duyuramadı. Geçen sene özel şirket desteği ile ilk yardım videomuz çekilirken, bu sene ilk Devlet desteği sayesinde projemizi hayata geçirdik ve Swiss Otelin desteği ile burada toplanmış bulunmaktayız. Çıkışta ise tur ile bu çalışmamızı tamamlayacağız. Şişli Belediyemize de fotoğrafçı desteği için teşekkür ederiz.
Toplumsal bir konu olduğu için, Sağlık, İç İşleri Bakanlığı, Aile ve Sosyal Hizmetler, Mili Eğitim, Çalışma ve Sosyal Güvenlik, Kültür ve Turizm, Gençlik ve Spor Bakanı, Dış İşleri Bakanlığı olmak üzere, 8 bakanımızı, elden dilekçelerimizi teslim ederek, davet ettik ve gelememeleri durumunda bir kişinin görevlendirilmesini arz ettik. Tüm siyasi başkanlara bilgi verdiğimiz gibi, Cumhurbaşkanımızın özel kalemine de davetiyemizi gönderip, uzaktan bağlantı ile bize destek vermesini arz ettik. Senelerce farklı seminerlerle ve bakanlıkların farklı birimlerine verilen dilekçelerle taleplerde bulunduktan sonra bu taleplerimizi siz basın mensupları önünde yineleyeceğiz…
Bakanlıklardan taleplerimiz
Cumhurbaşkanlığı ve Bakanlar Kurulundan Talebimiz: 950.0000 epilepsiliyi gerek ülkemizde ve dünyada temsil ettiğimiz için, derneğimizin başına ‘’TÜRKİYE’ kelimesinin getirilmesi
İç İşleri Bakanlığı:Ekonomik nedenlerle bugüne kadar adresi bile olmayan derneğimizi aylık proje sayesinde yer sahibi yapan bakanlığımızın, bunun devamlılığının olması için, Ankara’da uygun gördüğü belediye tarafından yer konusunda desteklenmemizin sağlaması
Ülke genelinde Şubatın 2. Pazartesi günü gerçekleşecek seminerler için epilepsililer ulaşamamaktan dolayı yeterince halkın bilinçlenememesi durumunu ortadan kaldırmak için, duyuru konusunda valiliklerin sağlık birimlerinin duyuru konusunda bize destek olmaları
Sağlık Bakanlığı: Tüm gelişmiş ülkelerdeolduğu gibi, bizlerin de ilk yardım konusunda bilinçlenerek hayat kurtarmamız ve epilepsililere karşı korkunun giderilmesi için, 3 yıl önce başvurduğumuz ilk yardım videomuzun çekilmesine destek verilerek televizyonda yayınlanması
Engel derecesi saptanamayan tek hastalık olan epilepsinin, engel derecesinin saptaması konusunda her hastanede farklı sonuçlar çıkmaması için, size 5.5 yıl önce 2017 Temmuzda sunduğumuz ‘’engel derecesinin saptanması’ konusunu içeren yönetmelik tasarı önerimizin incelenmesi ve değerlendirilerek, olması gereken verilerin saptanması
Milli Eğitim Bakanlığı: Rehber öğretmenlerimizi bilgilendirerek, epilepsili çocuklarımızın okuldan alınmasının önüne geçilmesi için, başta doğu illerimiz olmak üzere, rehber öğretmenlerin bilmesi için verdiğimiz projenin hayata geçirilmesi ile öğretmenlerin bilgilendirilmesi konusunda yapılacak iş birliği
Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı: Engelli ve Yaşlı Hizmetleri bölümü olarak, halkın bilinçlenmesi ive intiharların azaltılması için, yaptığımız çalışmaların illerde bulunan il müdürlükleri ile iletişime geçilmesinin sağlanması sayesinde, bilinçlendirmeye destek verilmesi için iş birliği desteği.
Kültür ve Turizm Bakanlığı: Halkımızın bilinçlenmesi için, yazılı olarak çıkarılan veriler ile tiyatro olarak hazırlanan epilepsi oyunu konusunda, farklı illerde çalışmalar yapmamıza destek verilerek, bilinçli bir toplum oluşmasına yardımcı olunarak iş birliği yapılması.
Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı:İşsizlikte diğer engellilerin 3 katı farkla işsizlikte 1. sırada olan epilepsililer konusunda, doğru noktaya kanalize edilince, işsizliğin nasıl azalacağını göstermemiz için, bakanlık ile iş birliği yapılarak iş sahalarının saptanması ve İŞKUR ile bunun uygulamaya geçirilmesi
Engel derecesinden olayı işe alınmayan epilepsilileri, e şirketlere de yönlendirip, kazanç sağlayarak ekonomik özgürlüklerine ulaşmaları için, bizim uzaktan eğitim vermemize destek verilmesi ve böylece Devletin üzerindeki yükün azaltılması
Gençlik ve Spor Bakanlığı: Öğrencilerimizi doğru noktaya kanalize edilince, birçok işte çalışabileceğinin bilinmesine karşın, yanlış iş sektörleri önlerini kapatabiliyor. Örneğin sahada inşaat mühendisi olarak çalışamaz ama ofiste inşaat mühendisi olabilir. Bu bilinçlendirme için, üniversitelerde öğrencilerimizi bilgilendirmemize destek verilmesi
Üniversite öğrencilerine epilepsinin eğitsel oyunlarla eğlenceli şeklide öğretilmesi.
Dış İşleri Bakanlığı: Türkiye Cumhuriyeti olarak, 6 Türki Cumhuriyetlerini yanımıza almamızın ve onları kucaklamamız gerektiği bilinciyle, diğer 6 ülkede bulunan ‘’epilepsililerin derneklerine’’ ulaşabilmemiz ve onlarla beraber daha güçlü bir çalışma ortaya çıkarabilmemiz için, kendilerine ait bilgilere ulaşmak istiyoruz. Konsoloslukların desteği ile verilere ulaşılması ve her ülkeye 1 kere gidip, bu çalışmanın başlatılması için destek verilmesi.
Bu çalışmalar gerek biz epilepsililerin psikolojik, hukuki, tıbbi, sanatsal olarak gelişmemizi sağlayacağı gibi, epilepsi yakınlarının yani her aileyi 4 kişi olarak varsayarsak, 4 milyon kişiyi etkileyeceğini unutmamalıyız! Ülkemizin tek epilepsililer derneği olarak bu çalışmamızın gerçekleşmesi için destek veren İçişleri Bakanlığı’mıza teşekkür ediyor, diğer bakanlıklarımıza örnek olmasını diliyor, tüm katılımcılarımıza teşekkür ediyor, saygılar sunuyoruz.
Ebru ÖZTÜRK
Epilepsi ve Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Başkanı
25 Aralık Pazar günü Swiss Otelde gerçekleşen çalıştay, 17.30’dan itibaren şehir dışından gelen epilepsililerin İstanbul turu ile tamamlandı.
